Welkom op de site van de Stichting HELLP-syndroom

De Stichting HELLP-syndroom is opgericht in maart 1994 met de intentie lotgenoten van informatie en lotgenotencontact te voorzien.

Nog steeds staan veel van onze activiteiten in het teken van lotgenotencontact en informatievoorziening . Daarnaast houden we ons de afgelopen jaren in steeds grotere mate ook bezig met belangenbehartiging: ontstaan van een HELLP-syndroom en pre-eclampsie kunnen we niet voorkomen. De zorg er omheen kunnen we echter wél helpen optimaliseren. Inmiddels zijn we diverse samenwerkingsverbanden aangegaan met de verschillende zorginstellingen om gezamenlijk te kijken naar aandacht- en verbeterpunten.

Daar waar we eerst met uitsluitend geld uit donaties verkregen moesten werken, kunnen we sinds enkele jaren ook over subsidie van de overheid beschikken.

Om voor subsidie in aanmerking te komen, moet het aanbod en de kwaliteit van onze activiteiten aan de eisen van het Ministerie van VWS voldoen. De hoogte van de subsidie wordt vervolgens bepaald op basis van het aantal donateurs die we hebben.

Vrijwillig of betaald werk?

Na het lezen van alle activiteiten zul je misschien denken dat we een organisatie met betaalde krachten zijn. Wij hebben er echter bewust voor gekozen om uitsluitend met vrijwilligers te werken. Ook hebben we geen centraal kantoor, maar werkt iedere vrijwilliger gewoon vanuit het eigen huis. Waarom? We doen dit om ervoor te zorgen dat al het geld van donateurs en overheid ook daadwerkelijk voor de Stichtingdoeleinden wordt gebruikt en niet voor een ( groot) deel opgaat aan de kosten van een kantoor en salarissen.

Wat doen we als Stichting HELLP-syndroom dan eigenlijk allemaal?

Van het uitgeven van een velletje met informatie en het organiseren van een lotgenotendag vijftien jaar geleden, zijn we uitgegroeid tot een organisatie die zich op diverse vlakken bezig houdt met het vertegenwoordigen van vrouwen die HELLP/PE hebben/hebben gehad en het verder optimaliseren van de zorg rondom die vrouw.

Lotgenotencontact

We zijn een patiëntenorganisatie, dus lotgenotencontact staat altijd hoog op onze agenda. Dat lotgenotencontact heeft wel een uitbreiding ondergaan:

-          Eens per jaar organiseren we een themadag voor informatie en lotgenotencontact, de komende themadag staat gepland voor 6 november 2010.

-          Eens per jaar is er een workshop voor vrouwen die hun HELLP/PE ervaring een plekje willen geven, de komende workshop is gepland op 24 april 2010.

-          We hebben een telefoongroep die gebeld kan worden voor informatie en een luisterend oor, je kunt hen bereiken op 0529-427000

-          Wil je een vraag persoonlijk beantwoord hebben via mail kan dat door een mail te sturen naar lotgenoten@hellp.nl

-          We hebben een mailinglijst waar lotgenoten met elkaar kunnen mailen en ervaringen en gevoelens kunnen uitwisselen en delen, je kunt je hiervoor aanmelden via www.hellp.nl, onder blok “Mailinglijst”.

-          En ten slotte zijn we ook te vinden op Hyves waar leden gebruik kunnen maken om in contact met elkaar te komen. Je kunt ons vinden op  hellpsyndroompe.hyves.nl

Informatievoorziening

-          drie keer per jaar komt ons donateursblad “Inzicht” uit. Hierin staan naast ervaringsverhalen, ook artikelen over de medische ontwikkelingen en inzichten op het gebied van HELLP/PE en de nazorg hiervan.

-          Er zijn diverse folders door ons samengesteld die te bestellen zijn via onze website, www.hellp.nl. Veel van deze folders worden inmiddels door de ziekenhuizen gebruikt om de HELLP/PE vrouwen te informeren.

-          We hebben een boek samengesteld over HELLP/PE. Dit boek bevat naast veel ervaringsverhalen ook een medisch gedeelte waarin vooraanstaande specialisten op het gebied van HELLP/PE uitleggen wat dit nu allemaal inhoudt.

-          Een vervolg op ons eerste boek, is een boek over de periode ná een HELLP/PE.

Belangenbehartiging

HELLP en PE hebben een grote impact op je zwangerschap en de tijd daarna. Je bent erg ziek en van streek. Het is daarom goed je vertegenwoordigd te weten door een organisatie die zich voortdurend inzet om de zorg rondom jou steeds verder te optimaliseren. Dit is waar wij als Stichting op diverse niveaus voortdurend mee bezig zijn. Wat zijn die niveaus?

-          Onze werkgroep Gastlessen verzorgt klinische lessen voor o.a. verpleegkundigen, kraamverzorgenden en medische studenten. In deze klinische lessen wordt erop gewezen hoe het is om HELLP/PE te hebben en hoeveel impact dit op je zwangerschap en de tijd daarna heeft. Het geeft de beroepsgroep handvatten in de omgang met deze groep vrouwen.

-          De Stichting heeft zitting in een aantal begeleidinggroepen voor wetenschappelijk onderzoek. Op deze manier kunnen we vanuit onze ervaring met HELLP/PE kijken naar de richting van onderzoek en eventueel helpen bijsturen hiervan.

-          We zijn diverse samenwerkingsverbanden met beroepsorganisaties aangegaan om gezamenlijk te kijken naar (bijstelling) van beleid. Zo zijn we samen met de KNOV ( Koninklijke Nederlandse Organisatie voor Verloskunde, de beroepsgroep van de verloskundigen ) en de NVOG ( Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie, de beroepsgroep van de gynaecologen ) een memoblok en poster aan het ontwikkelen die de zwangere vrouw moet attenderen op het bestaan van HELLP/PE en de klachten die hierbij horen.

-          We geven financiële bijdrages aan onderzoeken naar HELLP/ PE en proefschriften over HELLP/PE . Onderzoeken kunnen meer inzicht in ontstaan en behandeling geven en wij juichen ieder onderzoek hiernaar ten zeerste toe. Uitslagen hiervan publiceren wij vervolgens in ons blad “Inzicht”.

Vind je onze Stichting de moeite van het ondersteunen waard, dan kan dat door (ondersteunend) donateur te worden.

Iedere (ondersteunend) donateur helpt door donateur te zijn geworden heel direct mee aan het blijven optimaliseren van de zorg rondom een vrouw met HELLP/PE. We zijn hen daar heel dankbaar voor! Help jij ons ook?